Als Selbsthilfeverein unterstützen wir Menschen, die an Ehlers-Danlos-Syndrom, kurz EDS, sowie dem Hypermobilitätssyndrom erkrankt sind, mit Informationen und bieten einen Austausch unter Betroffenen an. Auch wenn unsere Informationen keinen Besuch beim Arzt ersetzen können, dienen sie den Betroffenen als Ratgeber und bieten Ihnen ein paar praktische Tipps, um das Leben mit EDS angenehmer zu machen.
Beim Ehlers-Danlos-Syndrom handelt es sich um eine angeborene, seltene, erbliche und vererbbare Bindegewebserkrankung. Den betroffenen Menschen fehlt ein bestimmtes Eiweiß – ein Aufbaustoff-Klebestoff des Kollagens, was auf einer Störung innerhalb des Aminosäurehaushalts der Chromosomen zurückzuführen ist. EDS zählt zu den sogenannten seltenen Erkrankungen und ist ein Sammelbegriff für eine Reihe unterschiedlicher Störungen im Bindegewerbe (s. EDS-Typen).
Die wichtigsten sichtbaren gemeinsamen Erkennungsmerkmale dieser Gruppe sind eine Überdehnbarkeit der Haut und überbewegliche Gelenke. Betroffen sind jedoch auch Gefäße, Muskeln, Bänder, Sehnen und innere Organe. Die Erkrankung verläuft in den meisten Fällen fortschreitend und kann durch das schwache Bindegewebe tödlich verlaufen, beispielsweise durch spontane Organrupturen, Aortendissektion oder Aneurysmen.
Der medizinische Name der Erkrankung, um die es geht, ist das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS). Aber das ist nur ein Name ohne Gesicht. In diesem Film dreht sich daher alles um Menschen. Menschen, die mit der Diagnose EDS leben und zeigen, wie man sich durch den Austausch mit anderen EDS-Patienten wertvolle Tipps holen kann und sich das Leben ein ganzes Stück einfacher und vor allem mit ganz viel Freude gestalten kann. Zudem stellen unsere Mitglieder ganz offen ein paar typische Symptome vor und wir klären auf, wie EDS diagnostiziert werden kann. Außerdem erläutern wir, wie wir uns als Verband für Menschen mit EDS und ihre Angehörigen einsetzen. Denn auch, wenn EDS zu den Seltenen Erkrankungen gehört – alleine ist man nicht!
Sie suchen einen EDS-erfahren Arzt eines bestimmten Fachgebiets in Ihre Nähe? Listen mit den Daten von Ärzten und Medizinern dürfen wir aus Datenschutzgründen leider nicht herausgeben. Aber es geht viel einfacher: Auf unserer Spezialseite edsDOCs können Sie nach Ärzten und Therapeuten im deutschsprachigen Raum recherchieren! Die Ärzte, die sich dort eingetragen haben, stehen in Kontakt mit uns und freuen sich auf Ihren Anruf!
Wir können EDS nicht „wegessen“, aber die richtigen Lebensmittel und Rezepte unterstützen unseren Organismus beim Umgang mit den EDS-typischen Symptomen. Einige EDS-Patienten haben mit der Komorbidität „Mastzellen-Aktivierungs-Syndrom (MCAS)“ zu kämpfen, die sich in diversen Nahrungsmittel-Allergien äußern kann. Bei akuten Symptomen helfen Allergie-Medikamente. Um den Darm nicht noch zusätzlich zu reizen, empfiehlt sich eine möglichst gluten- und milcheiweißfreie Ernährung und der Verzicht auf Schweinefleisch.
